Ali Hussain vio como cinco de sus hermanos murieron a causa de la misma enfermedad que padece, llamada Progeria, que afecta a 80 personas en el mundo. Dos de sus hermanos y tres de sus hermanas murieron de la enfermedad en Bihar, el estado más pobre de la India.
Progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos.
La Progeria puede afectar diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos. Desarrollan baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular. Al no existir cura ni tratamiento, las personas que lo padecen, no exceden los 13 o 15 años de vida.
A pesar del sombrío pronóstico Ali se niega a renunciar a la esperanza.
“Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina pueda hacer algo por mí. No tengo miedo de la muerte, pero mis padres han sufrido mucho. Me encantaría vivir mucho más tiempo para ellos. No quiero cargar con más dolor”, manifestó el joven.
La Progeria es tan rara que la mayoría de los médicos desconocen de la enfermedad.
En 1995, después de pasar años visitando diferentes médicos, un especialista en Kolkata finalmente lo diagnosticó con Progeria, y se enteraron de la devastadora noticia de que no había cura.
Sin embargo, Ali y sus padres están apoyados por una organización benéfica con sede en Kolkata llamada SB Devi Caridad que le paga sus necesidades médicas.